Vinnerne av Livsvernprisen 2025: – Livets beste valg

En flokk lodne silkehøner tripper rundt i hønsegården i Martine og Bjørn Einar Romørens hage i Bærum. Ettermiddagssolen er på vei ned, og inne i huset er det yrende liv. Fire voksne og fem barn er kommet sammen for å bli fotografert og intervjuet i forbindelse med at de 13. mai mottar Livsvernprisen 2025 fra Menneskeverd. De får prisen for sin innsats for å bygge ned fordommer og spre kunnskap om hva det innebærer å ha et barn med Downs syndrom.

Vi fikk en opplevelse av at vi ikke skulle glede oss over ham. Som om han ikke fortjente at vi gledet oss og feiret at han skulle komme til oss.

 Stefan Heggelund, Noels pappa 

Opplevde abortpress

De to ekteparene Martine og Bjørn Einar Romøren og Jorunn og Stefan Heggelund hadde mange lignende opplevelser i møte med helsevesenet for litt over to år siden da de ventet barn med Downs syndrom. Begge parene ble møtt med en klar forventning om at de skulle velge abort. «Dere kan beholde barnet, men de aller fleste tar abort», var beskjeden fra helsepersonellet de møtte. I tillegg fikk de høre om alt som kunne gå galt, og alle de uendelig mange problemene de ville møte på hvis de valgte å sette et barn med Downs syndrom til verden.
Og til tross for at det i begges journaler sto klart og tydelig at de ville bære frem de etterlengtede barna sine, ble de på hver eneste kontroll frem til langt over 20. svangerskapsuke spurt om de var helt sikre på avgjørelsen.

– Vi var overlykkelige over at jeg var gravid og at vi skulle få et barn til. Men da jeg stadig ble spurt om jeg ville ta ham bort, var det som om barnet vi ventet ikke var noe å glede seg over. Men se på ham da – han er den beste lillebroren vi kunne få, forteller Jorunn Hallaråker Heggelund.

Martine nikker og er enig.

– Jeg tenker på det hver dag. Jeg ser på den skjønne jenta mi og sier: «Tenk at du ikke skulle vært her hvis det hadde vært opp til legenes råd.»

Bjørn Einar forteller at det var ingen som gratulerte dem med barnet de ventet.

Og Stefan husker at legene sa: «Vi har forstått det slik at dere ønsker å satse på dette barnet».

– Vi fikk en opplevelse av at vi ikke skulle glede oss over ham. Som om han ikke fortjente at vi gledet oss og feiret at han skulle komme til oss. Men med Noel og Pippi er det bare smil, latter og glede. Og ikke noe veldig vanskelig som vi fikk beskjed om, sier han.

Et vennskap for livet

Pippi Romøren og Noel Heggelund stråler litt ekstra opp når de ser hverandre. I dag pynter de Rockesokk-treet i stuen med ulike sokker. Ikke det at så mange av sokkene havner på treet, det er mye morsommere å kaste dem på gulvet. To storebrødre og en storesøster løper rundt i det romslige kjøkkenet og lurer på om det er lenge til middag. I et lite bur på gulvet sitter en kylling som nylig dukket overraskende opp i hønsegården.

Det er omtrent akkurat ett år siden de to familiene traff hverandre for første gang. De kommer fra ulike verdener, og ville trolig aldri ha møttes hvis det ikke var for Pippi og Noel.

– Jeg tok kontakt med Martine da hun fortalte om Pippi på Instagram våren 2024, forteller Jorunn.

De avtalte et treff, og felles erfaringer gjorde at de umiddelbart fant tonen.

– Å bli kjent med et annet par i samme situasjon har vært en bonus og en gave. Vi har fått et familievennskap som vil vare for alltid. Og det er en trygghet å vite at vi kommer til å kjøre parallelle togskinner hele veien, sier Martine.

Det er hjerteskjærende at ni av ti kvinner velger abort når de får vite at barnet deres har Downs syndrom. 

Martine Romøren, Pippis mamma

Bilde

Skremselsbilder

Ekteparene har et brennende engasjement for at foreldre som får samme beskjed som de fikk, skal få riktig og balansert informasjon.

– Det er hjerteskjærende at ni av ti kvinner velger abort når de får vite at barnet deres har Downs syndrom. Og de gjør det, fordi de ikke får riktig informasjon. De får skremselsbilder og møter et helsevesen som indirekte forteller dem at livet med Downs syndrom ikke er verdt å leve, sier Martine.

– Dette til tross for at undersøkelser blant mennesker med Downs viser at det store flertallet er fornøyd med livet, eget utseende og menneskene rundt seg. De fleste har det veldig bra, skyter Stefan inn.

– De har ofte et godt selvbilde og alt det som verden trenger – og vi alle lengter etter. Og det viser seg at de som har søsken med Downs syndrom, blir mer empatiske enn andre, sier Jorunn.

– Da er det så merkelig at det nærmest fremstilles som om Downs syndrom er noe av det verste man kan utsettes for, sier Stefan.

Bjørn Einar trekker en parallell til det legene sa til ham da han fikk en alvorlig kreftdiagnose for seks år siden.

– 'Vi setter alle kluter til, dette skal gå bra', sa de til meg. Men da vi fikk vite at barnet vårt hadde Downs syndrom, var budskapet det motsatte. Da var det kun fokus på alt som kunne gå galt, sier han.

Pippi og Noel er helt vanlige små mennesker som utvikler seg i sitt eget tempo, og som har utrolig mye godt å by på i verden. 

Martine Romøren, Pippis mamma

Tatt imot som den de er

Martine, Bjørn Einar, Jorunn og Stefan har alle kjent på en frykt for hvordan samfunnet vil møte barna deres.

– Min største bekymring da vi fikk vite at Noel hadde Downs syndrom, var om han kom til å få venner og hvordan samfunnet ville inkludere ham, sier Jorunn og fortsetter:

–  Ville folk møte ham slik som vi ble møtt på sykehuset, hvor inntrykket ble at han er et problem som må løses?

–  Vi håper inderlig at Pippi blir møtt og tatt imot som den hun er, et likeverdig menneske som du, meg og alle andre, sier Martine.

Da Pippi begynte i barnehagen, skrev hun og Bjørn Einar et brev til foreldregruppen. De fortalte litt om hva det innebar å ha Downs syndrom. De skrev blant annet at det kunne hende Pippi bruker litt mer tid på å lære seg ting, men at hun gleder seg til å lære alt det de andre barna lærer. At hun som andre barn liker å leke og ønsker å bli inkludert i lek, samtaler og bli møtt på lik linje som de andre barna. «Når jeg blir større, vil jeg veldig gjerne være med i bursdager og alt av moro utenfor barnehagen», sto det blant annet i brevet.

–  Uvitenhet skaper den største frykten, og derfor må vi spre kunnskap om hva denne diagnosen innebærer. Hva er det som er så skummelt med dette? Pippi og Noel er helt vanlige små mennesker som utvikler seg i sitt eget tempo, og som har utrolig mye godt å by på i verden. For 30 år siden ble flere mennesker med Downs syndrom plassert på institusjon uten store muligheter for å utvikle seg på lik linje med andre. Det er først nå de siste årene at de har fått mulighet til å blomstre i samfunnet, sier Martine.

Å innføre NIPT-test uten et oppfølgingssystem, er som å si at vi innfører selektering. Det burde vært lovpålagt med oppfølging.

Bjørn Einar Romøren, Pippis pappa

Behov for kontaktfamilie

I 2020 ble NIPT-testen innført som et tilbud til alle gravide over 35 år. Blodprøven kan avdekke kromosomavvik som Downs syndrom, og den forrige regjeringen gikk inn for å tilby en ordning med kontaktfamilier som kunne koble vordende foreldre til familier som lever med diagnosen. På den måten kunne de få førstehånds-kjennskap til sorger og gleder knyttet til livet med Downs. Ordningen ble imidlertid skrotet da en ny regjering kom til makten.

– Hadde det ikke vært for at enkelte politikere bestemte at man skulle bruke de pengene på veldig mye annet etter at NIPT-testen ble innført, kunne det vært noe av det første vi fikk tilbud om etter at vi fikk vite at barnet vi ventet hadde Downs, sier Bjørn Einar. Han fortsetter:

– Da kunne vi først fått den kliniske vurderingen, og deretter tilbud om å møte et annet foreldrepar som har barn med Downs. Jeg tror de fleste som har barn med Downs, kan fortelle om hvordan hverdagen er, og ikke bare om alt som kan gå galt. Å innføre NIPT-test uten et oppfølgingssystem, er som å si at vi innfører selektering. Det burde vært lovpålagt med oppfølging, sier han.

Til tross for at de ikke fikk tilbud om en kontaktfamilie via helsevesenet, fant ekteparet Romøren selv en familie å snakke med.

– Da vi fikk vite at barnet vi ventet hadde Downs, var vi desperate etter å snakke med noen som hadde gått veien før oss. Vi ante ingenting om hva denne diagnosen innebar. Så fikk vi gjennom felles kjente møte en familie med en fem år gammel jente med Downs. Det snudde all frykten. Fra det øyeblikket klarte vi å glede oss til å møte barnet vårt, forteller Martine og Bjørn Einar.

Det er vondt å tenke på alle dem som er blitt anbefalt å ta abort, fordi barnet deres har hatt Downs – og som har gjort det. 

Martine Romøren, Pippis mamma

Bilde

Vil formidle et sant bilde

Alle de fire foreldrene har latt seg intervjue i ulike kanaler om hvordan det er å ha barn med Downs syndrom. Martine har nærmere 30 000 følgere på sin Instagram-konto, og har med jevne mellomrom undervisning for sykepleiestudenter. Jorunn ser det nærmest som et kall å fortelle sin historie til alle hun møter i helsevesenet. Målet er å formidle et sant bilde av livet med Downs, bygge ned fordommer og spre kunnskap om hva det innebærer å ha et ekstra kromosom.

– Det er vondt å tenke på alle dem som er blitt anbefalt å ta abort, fordi barnet deres har hatt Downs – og som har gjort det. Som har blitt servert feilinformasjon og som har tatt valg basert på skremselsbildet de har fått. Jeg tenker nøye gjennom det jeg legger ut i sosiale medier, for jeg er redd for å såre andre som har stått i den umenneskelige situasjonen, sier Martine.

Pippi kryper rundt mellom kjøkkenstolene. Noel ler henrykt av en ball som triller mot storebror.

– Hvordan kan man si at dette ikke er forenlig med liv, spør Bjørn Einar.

De fire er sikre i sin sak: Livets beste valg var ikke å høre på legene.

–  Og budskapet til alle som får samme beskjed som vi fikk: Gratulerer med verdens største gave! Dette er ikke noe å frykte. Dere har verdens fineste liv og vakreste barn i vente.

• Les mer på  menneskeverd.no